《當(dāng)試管遇上唐氏:一場(chǎng)關(guān)于選擇的唐氏靈魂拷問》
去年冬天,我在生殖醫(yī)學(xué)中心的癥試走廊里遇見了一對(duì)夫妻。妻子攥著染色體篩查報(bào)告單的管唐手指關(guān)節(jié)發(fā)白,丈夫盯著"21三體高風(fēng)險(xiǎn)"那幾個(gè)字的氏綜試管樣子,就像在看一張死刑判決書。合征這讓我突然意識(shí)到,嬰兒現(xiàn)代醫(yī)學(xué)給了我們太多選擇的唐氏權(quán)利,卻也把最殘酷的癥試道德難題甩回了我們面前。


(一)

很多人不知道,管唐試管嬰兒技術(shù)發(fā)展到現(xiàn)在,氏綜試管已經(jīng)能像超市選購商品一樣篩選胚胎——這話說得難聽,合征但事實(shí)就是嬰兒如此。PGD(植入前遺傳學(xué)診斷)技術(shù)可以精準(zhǔn)揪出那個(gè)多出來的唐氏21號(hào)染色體,理論上完全能把唐氏綜合征"扼殺在試管里"。癥試可問題在于,管唐當(dāng)我們擁有這種"上帝之手"時(shí),誰來定義什么樣的生命值得被孕育?
我記得某次學(xué)術(shù)會(huì)議上,有位老教授拍著桌子說:"現(xiàn)在連近視基因都想篩掉,你們是不是要把人類搞成標(biāo)準(zhǔn)化零件?"當(dāng)時(shí)全場(chǎng)哄笑,但笑著笑著就沉默了。唐氏篩查的爭(zhēng)議恰恰在于這個(gè)灰色地帶——它既不是致命的亨廷頓舞蹈癥,也不是單純的容貌差異,而是游走在生存質(zhì)量邊界線上的特殊存在。
(二)
有個(gè)數(shù)據(jù)很有意思:北歐國家唐氏兒的出生率近年不降反升。后來我發(fā)現(xiàn),這和他們的特殊教育體系有關(guān)——在那里,唐氏兒童不僅能上學(xué),還能成為面包師、超市理貨員。這讓我想起北京那家著名的"融愛融樂"咖啡店,那些穿著圍裙的唐氏服務(wù)員沖咖啡時(shí)專注的神情,比很多心不在焉的白領(lǐng)都動(dòng)人。
但這又陷入另一個(gè)悖論:我們是在用這些成功案例,來合理化對(duì)多數(shù)唐氏胚胎的淘汰嗎?就像我那位專攻輔助生殖的同事說的:"現(xiàn)在來找我做試管的,十個(gè)里有八個(gè)開口就要排除唐氏。你說這是醫(yī)學(xué)進(jìn)步還是社會(huì)偏見?"
(三)
最吊詭的是醫(yī)學(xué)倫理的時(shí)空錯(cuò)位。二十年前產(chǎn)檢查出唐氏,孕婦可能根本不知道該怎么辦;現(xiàn)在則是明知可以避免卻要主動(dòng)選擇保留,反而需要更大的勇氣。我有位患者曾在深夜給我發(fā)微信:"醫(yī)生,如果我留下這個(gè)孩子,將來他問我'媽媽為什么別人都能上大學(xué)',我該怎么回答?"
這個(gè)問題沒有標(biāo)準(zhǔn)答案。但我想起日本作家渡邊淳一寫過:"完美主義才是最大的殘疾。"也許我們對(duì)"正常"的定義太過狹隘了?那些總在強(qiáng)調(diào)IQ值的人應(yīng)該看看,唐氏兒童與生俱來的共情能力,可能正是這個(gè)冷漠社會(huì)最缺的特質(zhì)。
結(jié)語:
每次看到試管嬰兒實(shí)驗(yàn)室里那些等待篩查的胚胎細(xì)胞,我都會(huì)想起道教"物無貴賤"的古老智慧。技術(shù)給了我們選擇權(quán),但真正的考驗(yàn)在于:我們是否配得上這種權(quán)力?當(dāng)醫(yī)學(xué)能夠定制生命時(shí),"接納不完美"反而成了最前衛(wèi)的人道主義。
或許有一天,我們會(huì)像看待左撇子一樣看待唐氏綜合征——那不過是人類基因多樣性的一個(gè)普通注腳。但在那之前,每個(gè)試管背后的選擇,都是對(duì)整個(gè)文明包容度的無聲叩問。
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